Dia Mundial alerta para desafios da doença falciforme

Nesta quinta-feira (19), Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, especialistas reforçam a necessidade de desmistificar a condição, que vai muito além de uma simples anemia. A doença falciforme é uma alteração genética e hereditária que compromete o formato das hemácias, tornando-as rígidas e alongadas, em aparência de foice. Diferente das células saudáveis, que vivem até 120 dias e são flexíveis, essas hemácias falciformes duram muito menos e obstruem vasos sanguíneos, causando danos sistêmicos a diversos órgãos.

Diagnóstico e tratamento

O diagnóstico precoce, realizado através do Teste do Pezinho, é fundamental para reduzir a mortalidade infantil e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A hematologista Marimília Pita explica que, embora a doença, na maioria dos casos, não tenha cura sendo o transplante de medula uma opção restrita a critérios específicos, o acompanhamento médico constante é capaz de atenuar sintomas graves. A patologia pode desencadear desde cardiopatias e problemas renais até crises de dor aguda que, por vezes, exigem internação em unidades de terapia intensiva.

Barreiras no acesso à saúde

Um dos pontos mais críticos levantados por especialistas é a subutilização de terapias adequadas para o manejo da dor. Estudos internacionais indicam que o Brasil ainda apresenta taxas muito baixas de prescrição de morfina para pacientes em crises agudas em comparação a países como Estados Unidos e Canadá. Além do despreparo profissional, o racismo estrutural é apontado como um fator que agrava a vulnerabilidade dos pacientes. “Existe uma relação direta da raça negra com a condição socioeconômica do indivíduo no Brasil”, observa Marimília, destacando que o estigma frequentemente leva à desumanização do paciente, que chega a ser rotulado como dependente químico durante as crises de dor.

Histórias de resiliência

Apesar das limitações físicas e das constantes internações, pacientes como Agner Eduardo da Silva, de 47 anos, e Lucas Henrique Gama Nascimento, de 35, demonstram a importância do suporte familiar e da busca pela autonomia. Ambos superaram barreiras educacionais e profissionais, tornando-se referências em suas famílias. “Você tem que saber conviver com a doença, correr atrás dos seus direitos e viver”, resume Nilceia Gomes, mãe de Agner. A luta por um tratamento digno e pela superação do preconceito permanece como o principal objetivo das organizações de saúde e dos pacientes neste dia de conscientização.