Criado no estado há seis anos pelo governo de Rondônia, por meio de parceria entre a Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) e a Organização Não Governamental Operação Sorriso do Brasil, o Núcleo de Fissurados de Rondônia (Nufis) realiza 700 atendimentos ambulatoriais por mês de pacientes de todo o estado, e ainda, de estados e países vizinhos. Asafe, Nicolas, Ravi e diversos outros pacientes do Núcleo são prova de que o acesso ao cuidado adequado para tratamento da fissura labiopalatina é essencial para contribuir com a qualidade de vida de quem nasceu com má-formação na face. O acolhimento gratuito dos pacientes pela equipe multifuncional especializada acontece na unidade, que fica anexa ao Hospital de Base Dr. Ary Pinheiro, em Porto Velho.
Para a maioria das mães, as duas principais preocupações ao descobrir a fissura labiopalatina em seus bebês são a falta de informações sobre os cuidados e tratamentos necessários, e a ideia de que a assistência médica exigirá deslocamento para outros estados, como acontecia antigamente. Receios que são eliminados pela equipe do Nufis, ao conscientizar que o tratamento humanizado, especializado e integral acontece em Rondônia.
ACOLHIMENTO EM RONDÔNIA
O governador de Rondônia, Marcos Rocha, evidencia que o Nufis representa melhor qualidade de vida, resgate da autoestima, e reabilitação para a inclusão social do paciente. ‘‘Investir na manutenção do Núcleo, é investir na transformação de vidas, dando dignidade aos pacientes e suas famílias,’’ ressaltou.
Segundo o titular da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), Jefferson Rocha, o Nufis proporciona tratamento gratuito e especializado. ‘‘Esse acesso, antes, acontecia somente em grandes centros do país. O governo de Rondônia tem oportunizado os atendimentos dessa natureza para acolher os pacientes’’.
Os cuidados do Nufis começam ainda no pré-natal das gestantes, quando os exames mostram a possibilidade dos bebês nascerem com fissura labial, e se estendem até a vida adulta.
Tais cuidados contemplam cirurgias e complementação do tratamento com profissionais das seguintes especialidades:
- Pediatria;
- Nutrição;
- Fonoaudiologia;
- Fisioterapia;
- Psicologia;
- Enfermagem;
- Otorrinolaringologia;
- Clínica Médica;
- Odontologia Geral;
- Odontopediatria;
- Ortodontia;
- Cirurgia Plástica; e
- Cirurgia Bucomaxilofacial.
Além disso, o serviço disponibiliza fórmulas lácteas às crianças que têm indicação clínica e nutricional.
BATALHAS VENCIDAS
Moradora do distrito de Nova Dimensão, no município de Nova Mamoré, Franciele Gomes, 23 anos, mãe de Nicolas, 4 meses, paciente do Nufis, desconhecia o que era fissura labiopalatina até o nascimento do bebê. ‘‘Descobri sobre a fissura no nascimento dele, juntamente à equipe de saúde, que já me informou do que se tratava, então não deu susto’’. A primeira batalha vencida foi a amamentação. ‘‘Quando ele nasceu, eu não conseguia amamentar e até pela sonda ele engasgava. Meu primeiro alívio foi quando ele pegou a mamadeira, ganhou peso e em 17 dias recebeu alta para ir para casa’’, relatou.
Franciele, que é mãe de outros dois filhos de 3 e 4 anos, agradece a qualidade do atendimento oferecido pelo Nufis. ‘‘Pensava que iria encontrar pouca coisa no Nufis para me ajudar com o Nicolas, mas tem de tudo aqui. Todos me acolhem muito bem e o tratamento é ótimo. Ele está recebendo todos os cuidados para se preparar para a primeira cirurgia. Saber que outros fizeram e deu tudo certo, e também, que posso contar com essa equipe completa, me deixa mais segura’’, salientou.
UM FUTURO DIFERENTE
Maria Moreira, moradora de Humaitá, no Amazonas, e mãe de Ravi, de seis meses, disse que a preocupação ao descobrir a fissura labiopalatina era com o futuro do filho. ‘‘Pensei muito sobre o preconceito que ele poderia enfrentar. Achava que eu ia ter que ir para Bauru, em São Paulo, pois eu tinha informação que era só lá que tinha tratamento, devido ter tido um caso na família antigamente. Eu já estava preparando tudo para correr atrás de tratamento para ele, para não sofrer futuramente, mas quando recebi a visita do Nufis, no nascimento dele, fiquei sabendo que tinha tratamento em Rondônia e fiquei feliz. A gente vem e retorna no mesmo dia.’’
O atendimento é definido por Maria como perfeito. ‘‘Sou muito grata pelo que a equipe do Nufis faz pelo meu filho. Passei três semanas na maternidade, aprendendo a cuidar e dar mamadeira para ele. Eu não sabia nada, mas eles ensinam tudo, e continuam até hoje compartilhando técnicas. Cada vez que venho aqui sempre tem uma novidade, e cuidar dele, agora pra mim, já é normal. Uma vitória, pois quando levei ele para casa tinha medo de não conseguir cuidar,, mas se tornou fácil com o apoio do Nufis’’, disse Maria, que está na expectativa da primeira cirurgia do Ravi, seu segundo filho. Ela também é mãe de uma menina de 10 anos.
‘‘ESSE É O MEU FILHO?’’
Asafe, de um ano, o sexto filho de Josiane Oliveira, moradora de Humaitá, nasceu com fissura lábio palatina, o que foi uma surpresa para a mãe. ‘‘Na hora foi um choque, o tio dele, irmão do meu esposo também nasceu assim, mas nem me passava pela cabeça que podia acontecer com ele. Veio a preocupação de como eu iria alimentar, como tratar, e como seria a vida dele lá na frente. Depois que explicaram tudo, me acalmei’’, contou.
Josiane considera que a primeira vitória foi ver o filho se alimentando, pois achava que devido ao céu da boca aberto poderia engasgar com comida. Asafe já passou pela primeira cirurgia para correção dos lábios. ‘‘Quando o vi após a cirurgia nem o reconheci, já estava acostumada com ele com aquela fissura. Quando fechou, fiquei impressionada com o resultado e até brinquei com a enfermeira e perguntei: esse é meu filho?’’, contou feliz. O bebê ainda passará pela cirurgia do palato. ‘‘Acredito em um futuro muito bom para meu filho, pois essa equipe é muito boa, desde a recepção até quem opera’’, considera Josiane.
CIRURGIAS
O coordenador do Nufis, Felipe Leão, explica que o acolhimento e orientações adequadas são prioridades no Núcleo de Fissurados de Rondônia. Dependendo do tipo de fissura, o paciente pode passar por mais de cinco cirurgias ao longo da vida. Para chegar no período operatório, com condições para a cirurgia, o acompanhamento do paciente com equipe multidisciplinar é essencial.
‘‘Seguimos protocolos globais que determinam o período certo para cirurgias. A primeira é a de lábio, a partir de quatro meses de vida, mas isso não depende só do fator idade, vai depender do quadro global do paciente, como peso, altura, se não apresenta anemia, um conjunto de condições para que o paciente seja submetido à cirurgia. Já a cirurgia do palato é a partir de um ano e deve ser realizada até dois anos, pois ao realizá-la antes de o paciente desenvolver a fala terá menos alterações fonoaudiológicas’’, esclareceu o coordenador.
Segundo Felipe Leão, o paciente com fissura labial completa, que acomete a gengiva, precisará fazer tratamento ortodôntico para alinhar a arcada dentária e se preparar para fazer o enxerto ósseo alveolar, por volta dos 7 anos, procedimento que consiste em enxertar um pedacinho de osso na gengiva para que naquela região nasça um dente.
Para aqueles que têm fissura que acometeu o nariz passarão por rinoplastia para correção na adolescência. Para os pacientes com otite média, líquido na orelha, para drenar é feita a cirurgia para colocação de tubo de ventilação.
APOIO EMOCIONAL
O Nufis oferta o apoio emocional continuamente, desde a admissão do paciente. Durante as cirurgias, o acompanhamento psicológico também se faz presente junto às mães para ajudá-las em suas aflições, e o Núcleo está à disposição para o tratamento ambulatorial.
PERFIL DO PÚBLICO
O Nufis atende um público diversificado, mas caracterizado por necessidades socioeconômicas. Muitas das mães são moradoras de distritos, regiões ribeirinhas, áreas mais afastadas dos centros urbanos. Cabe aos municípios a oferta de transporte e casa de apoio, quando necessário. No Núcleo, o paciente recebe o guia de regulação, e através dele, pode solicitar à Secretaria Municipal de Saúde da cidade onde reside o transporte e a casa de apoio.
AGENDAMENTO
O agendamento das consultas no Nufis é facilitado por WhatsApp (99341-5950), e também é realizado presencialmente, bastando dirigir-se à unidade, localizada no anexo do Hospital de Base, na Avenida Governador Jorge Teixeira, nº 3.766, Bairro Industrial. Os atendimentos ocorrem de segunda-feira a sexta-feira das 7h às 19h, sem necessidade de encaminhamento.
