Piloto e influenciador Lito Sousa divulga vídeo emocionante gravado no dia do diagnóstico de doença rara

O piloto e influenciador Lito Sousa divulgou nesta quarta-feira (26) um registro em vídeo gravado exatamente no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, degenerativa e sem cura conhecida. A gravação foi realizada antes que ele e sua esposa, a empresária Mila Seidl, tornassem a situação pública. No material, Lito reflete sobre a própria trajetória, discute a possibilidade de morte e demonstra forte emoção ao falar sobre o futuro do filho e o apoio da companheira.

Desde que o diagnóstico veio a público na semana passada, a família tem travado uma corrida contra o tempo para tentar viabilizar o acesso a tratamentos experimentais. Lito gravou um apelo em inglês voltado a pesquisadores internacionais, enquanto Mila tem mantido contatos constantes com centros de estudo nos Estados Unidos e na Europa. A empresária explicou que demorou a divulgar o vídeo do diagnóstico porque precisava de tempo emocional para conseguir assisti-lo, ressaltando que o marido fez questão de gravar o depoimento enquanto ainda mantinha plena clareza mental.

Cognição, esperança e reflexões sobre a vida

Na gravação, Lito explicou que optou por falar sobre a doença enquanto ainda conseguia compreender e articular seus pensamentos. “Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirmou. O influenciador relatou que, após enfrentar um quadro de câncer, apresentou sintomas inicialmente tratados como possível encefalite autoimune, até que um marcador específico revelou a doença rara.

Apesar da gravidade do prognóstico, Lito manteve o tom otimista e bem-humorado em diversos momentos. “O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”, brincou. “Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Milagres ocorrem”, acrescentou.

Um dos trechos mais comoventes ocorreu quando o influenciador mencionou o filho. Afirmando não ter medo da própria morte devido à trajetória vivida, ele confessou o temor em relação ao impacto de sua ausência sobre o menino. “Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga a bola me dando caneta”, disse com a voz embargada. “Eu que não tenho medo de nada, eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Então, eu tô muito sossegado com isso, mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha.”

Nos minutos finais do vídeo, Lito se dirigiu diretamente a Mila Seidl. “Eu sei que é difícil para você. É muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar”, declarou. Mila respondeu reafirmando seu amor incondicional pelo marido.

Busca por tratamentos experimentais e apoio institucional

A família intensificou as tratativas para tentar o chamado uso compassivo de medicamentos ainda em fase de testes para doenças priônicas. Entre os caminhos avaliados estão o fármaco ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, e uma terapia baseada em RNA de interferência (siRNA) liderada pelo PRiSM, projeto do Broad Institute (ligado a Harvard e ao MIT). O Ministério da Saúde informou que entrou em contato com pesquisadores norte-americanos para tentar viabilizar a inclusão de Lito em um dos estudos em andamento. No entanto, a Ionis esclareceu que o recrutamento para o protocolo do ION717 encontra-se encerrado, enquanto a pesquisa do Broad Institute está em estágio inicial de fase 1 com voluntários.

Paralelamente, parlamentares como o deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviaram ofícios a órgãos governamentais, incluindo o Ministério da Saúde e o Itamaraty, solicitando suporte oficial. A família também emitiu alertas públicos nas redes sociais para desmentir boatos sobre campanhas de arrecadação financeira, esclarecendo que não há nenhuma vaquinha oficial ativa para custear o tratamento do influenciador.

FAQ
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)?
Trata-se de uma condição neurológica rara, degenerativa e sem cura conhecida, caracterizada pela rápida progressão e alteração de proteínas cerebrais.

Quais alternativas de tratamento a família de Lito Sousa busca?
A família busca acesso a terapias experimentais e uso compassivo de medicamentos em testes nos Estados Unidos, como o ION717 e pesquisas baseadas em RNA de interferência.

Existe alguma vaquinha oficial para ajudar no tratamento do influenciador?
Não. A família e a equipe de Lito Sousa alertaram que campanhas de arrecadação circulando na internet são golpes e orientaram os seguidores a não realizarem doações.

Com informações de g1 SP