A confirmação do diagnóstico de nanismo da pequena Alice, hoje com 10 anos, trouxe à família Marinho de Araújo grandes desafios, mas também fortaleceu os laços afetivos e a busca por conhecimento. A mãe, Edilane Marinho de Araújo, professora e orientadora educacional em Porto Velho, relata o impacto do diagnóstico ainda na gestação.
“Até então, eu desconhecia essa condição e não sabia que poderia ocorrer com qualquer casal, por meio de uma nova mutação. Foi necessário aguardar o nascimento da criança para confirmar o diagnóstico. Foi uma espera angustiante para a nossa família”, lembra Edilane.
Após a confirmação da acondroplasia, a rotina da família mudou. Sem especialistas disponíveis localmente na época, Alice passou a ser acompanhada por médicos em Goiânia, Rio de Janeiro, Brasília e Rio Branco. “O maior desafio foi lidar com o preconceito e a falta de empatia das pessoas, além de garantir o tratamento médico necessário”, afirma Edilane, que também representa a Associação Nanismo Brasil (Annabra).
Busca por conhecimento e tratamento
Determinação e estudo foram fundamentais para enfrentar os desafios. Edilane buscou orientação de geneticistas, endocrinologistas e ortopedistas, além de acompanhar tratamentos inovadores, como o medicamento aprovado pela Anvisa em 2021, de alto custo e que exige ação judicial para acesso.
“A adaptação da rotina e a comunicação aberta com Alice foram essenciais. Hoje, ela compreende sua condição, corrige a linguagem utilizada — priorizando ‘pessoa com nanismo’ — e lida de forma serena com a situação”, explica a mãe.
Inclusão e conscientização
Neste sábado (25/10), Dia da Conscientização e Combate ao Preconceito às Pessoas com Nanismo, a Prefeitura de Porto Velho reforça ações inclusivas. A Secretaria Municipal de Inclusão e Assistência Social (Semias) instalou iluminação verde no prédio do relógio, simbolizando esperança e respeito às pessoas com nanismo, iniciativa apoiada pela Annabra.
Tércia Marília, secretária adjunta da Semias, destaca que a campanha anticapacitista visa combater o preconceito e promover a verdadeira inclusão, abrangendo diversas deficiências, incluindo nanismo. “Serão lançadas campanhas educativas em escolas, espaços públicos e plataformas digitais, além do Plano de Anticapacitismo, para conscientizar sobre diversidade e respeito”, explica.
Mensagem de Alice e da família
Edilane reforça a importância da empatia e da orientação aos filhos sobre diversidade: “É crucial conversar, explicar os detalhes e incentivar o uso do nome próprio das crianças, evitando apelidos ou termos pejorativos. A acessibilidade e o respeito são valores primordiais”.
Alice conclui: “Que as pessoas respeitem os outros da mesma maneira que gostariam de ser respeitadas. Pessoas com nanismo podem ser o que quiserem e têm sonhos como qualquer outra pessoa”.
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