O Congresso Euroamérica de Displasias Esqueléticas foi realizado pela primeira vez no Brasil, promovido pela Annabra – Associação Nanismo Brasil, entre os dias 18 e 20 de julho de 2025, no Rio de Janeiro. O evento contou com especialistas do Brasil, Argentina, Chile, México, Portugal, Rússia, Espanha e Itália, reunindo profissionais, famílias e pessoas com nanismo para discutir avanços em tratamentos, pesquisas e inclusão.
O congresso abordou temas essenciais como o uso do VOXZOGO™ (Vosoritida), único medicamento aprovado para tratamento da Acondroplasia — tipo mais comum de nanismo — em pacientes a partir de 6 meses de idade. Outras pautas incluíram neurocirurgia, técnicas de alongamento ósseo, acessibilidade no esporte, direitos da pessoa com nanismo, combate ao bullying e capacitismo, além de inclusão no mercado de trabalho conforme a CLT.
Participação de Rondônia no congresso
O evento também contou com a presença de famílias de Rondônia, incluindo representantes de Porto Velho e Cacoal. A professora Edilaine Marinho, delegada da Annabra e mãe de uma criança com acondroplasia, ressaltou a importância do encontro:
“Precisamos ressaltar que o nanismo não se resume em baixa estatura. O conhecimento e a união são fundamentais para que possamos proporcionar melhores condições de vida e tratamentos adequados. É importante desmistificar o nanismo retratado em uma cultura de ridicularização, intensificando assim o respeito e direito de estar em todos os espaços.”
Inclusão e novos projetos
Durante o congresso, crianças e adolescentes participaram de uma roda de conversa sobre empatia, respeito e inclusão, compartilhando experiências e desafios. A Annabra destacou que, além de fomentar debates científicos e institucionais, o evento abriu espaço para novos projetos e parcerias que devem ser implementados ainda neste ano.
Transmissão e apoio institucional
O congresso contou com patrocínio da BioMarin Pharmaceutical, empresa responsável pelo desenvolvimento do VOXZOGO™, e teve suas palestras transmitidas ao vivo pelo canal do YouTube @annabrananismo, permitindo maior alcance do conteúdo. Mais informações estão disponíveis no site oficial da Annabra: www.annabra.com.br.
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