A hipertensão pulmonar é considerada uma doença rara, que causa aumento na pressão arterial dos pulmões. É mais comum em mulheres, principalmente entre 20 e 40 anos, e afeta cerca de 100 mil pessoas no Brasil.
Dentre essas pessoas está Maria Cristina, mãe de Paula Menezes, diagnosticada com hipertensão pulmonar em 2005. Um ano depois, na luta contra a doença, a família foi informada que o tratamento não estava fazendo efeito e que seria necessário um remédio que custava R$ 12 mil por mês.
Paula, na época estudante de Direito, impetrou um mandado de segurança e garantiu na justiça o recebimento da medicação enquanto seu pai fundava a ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas. Infelizmente, depois de 2 anos e 8 meses do diagnóstico, Maria Cristina, com 56 anos à época, faleceu em decorrência da doença.
Ajudando famílias e doentes
A advogada, então, resolveu abraçar a causa para ajudar outros pacientes. Atualmente, a ABRAF acolhe também pacientes de outras patologias cardiorrespiratórias correlatas à HP (causa ou consequência), como DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica), Asma Grave, Insuficiência Cardíaca e Fibrose Pulmonar.
Paula assumiu a presidência da Associação em 2014 e também atuou como vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar durante 7 anos. Focada em ajudar outras pessoas que estão passando pelo mesmo que sua mãe e sua família já passaram, à frente da Associação já organizou diversos eventos nacionais e um internacional, conquistando espaço frente ao governo federal em relação ao panorama da doença no País.
A instituição também faz parte do Civil Society Engagement Mechanism (CSEM), movimento global da ONU que tem o intuito de construir sistemas de saúde mais fortes. Além disso, no último ano, a Associação ganhou três prêmios internacionais: o Gilead Grant, o Chest Foundation Community Service Grant e o PHenomenal Impact Award.
Próxima etapa: Central do Pulmão
Para atender de forma mais efetiva os pacientes de doenças pulmonares, a líder da ABRAF acaba de criar a Central do Pulmão, projeto que oferece atendimento gratuito aos pacientes. Inédito no Brasil, o serviço busca oferecer tele-atendimento preventivo, paliativo e especializado para mil pacientes, cuidadores, famílias e comunidades que convivem com Fibrose Pulmonar Idiopática, Hipertensão Pulmonar, Asma Grave, Alfa-1 e DPOC.
Segundo Paula, a Central tem o intuito de ser um canal mais direto, pois ainda há bastante dificuldade de comunicação com a população mais carente — alguns não possuem internet de banda larga e muitos têm dificuldade de se expressar no WhatsApp.
“Recebemos diariamente mensagens com dúvidas e angústias deles e entendemos que um canal 0800 pode suprir essas demandas, provendo informação acurada, de qualidade e orientando o paciente em busca do melhor tratamento. Esperamos que a Central do Pulmão possa ser um ponto de escuta e provimento de informação aos pacientes e cuidadores”, finaliza.
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