Com vista na ampliação do conhecimento profissional e para um atendimento melhor do usuário na rede pública, a Agência Estadual de Vigilância em Saúde (Agevisa), autorizou uma parceria com a inciativa privada para realização, de uma sequência de eventos, por meio de webconferência, sobre Doenças Raras, direcionados para profissionais da saúde.
O primeiro evento será uma palestra com as médicas geneticistas Helena Pimentel, do Estado da Bahia, e Isabel Neves, do Pará, que acontecerá nesta quinta-feira (22), às 19 horas, e a inscrição pode ser feita por meio do link: https://hall.inteegra.com.br/69794/registration.
De acordo com a diretora da Agevisa, Ana Flora Camargo Gerhardt, em Rondônia ainda é escasso a investigação com diagnóstico claro de doenças raras como a síndrome de Hunter ou mucopolissacaridose tipo II (MPS II), um raro e grave distúrbio genético. Saiba mais: http://www.vidasraras.org.br/site/sindromes-raras/mucopolissacaridoses/mps-ii/367-mps-tipo-ii-o-que-e-a-sindrome-de-hunter.
A coordenadora de Vigilância do Câncer da Agevisa, psicóloga Rose Britto, destaca a importância da palestra para os profissionais da saúde, tendo em vista o assunto ainda ser de pouco conhecimento e a dificuldade de identificação dos casos por parte dos profissionais. “Nossa intenção é que o usuário do Sistema Único de Saúde (SUS) tenha oportunidade de ser atendido e diagnosticado corretamente, para que possamos proporcionar a ele melhor qualidade de vida”.
ESPECIALIZAÇÃO
Atualmente a enfermeira Ana Maria Pero Vaz que trabalha com Mucopolissacaridose (MPS II), Fabry, Pompe, Duchenne e outras síndromes raras, é um das poucas profissionais no Estado.
Atende pessoas com doenças raras no município de Cacoal, há 14 anos teve contato com o primeiro paciente confirmado para doenças raras. Ele veio encaminhado da cidade de São Paulo e precisava começar o tratamento em Rondônia, mas no Estado a doença era desconhecida, por isso não se tinha o conhecimento da medicação a ser administrada.
Por causa da situação a enfermeira teve o nome indicado pela Associação de Pacientes “Vidas Raras”, que fica no Estado de São Paulo, para participar de uma capacitação no Centro de Genética do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS), onde em contato com a equipe foi orientada sobre como tratar o paciente.
Quando a enfermeira começou os estudos percebeu que a Mucopolissacaridose (MPS II) tem uma característica física comum a todos os pacientes; e descobriu que haviam alguns casos em Rondônia a serem investigados pela genética.
Em parceria com a associação, a profissional começou a fazer coleta no Estado e encontrou casos nas cidades de Ouro Preto do Oeste, Cacoal e Machadinho do Oeste; também passou a fazer palestras por conta da necessidade e escassez de profissionais. Para ela, Rondônia tem necessidade de realizar a investigação, que precisa da parte da equipe da saúde tanto do Estado quanto dos Municípios.
Algumas doenças não têm fenótipo característico, ou seja, não tem aparência física, passa como um paciente corriqueiro no atendimento básico.
“Se no consultório fosse possível ter o olhar do profissional para suspeitar, identificar ou iniciar uma investigação, e a associação conseguisse fazer a coleta e dar o diagnóstico o quanto antes, seria melhor, porque algumas doenças tem tratamento, não para cura, mas para melhorar a qualidade de vida do paciente. Às vezes a pessoa olha e percebe que já viu alguém parecido e considera esse especial, mas existe um especial que merece um olhar diferente”, disse ao ressaltar a importância da palestra para atingir um percentual grande de pessoas e dar visibilidade a existência das doenças raras.
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