O menino brasileiro Antony Teixeira, de 2 anos, começou o tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, depois de ganhar o direito de receber o ‘remédio mais caro do mundo’. Ele ganhou uma nova chance!
A AME Tipo 1 é a forma mais grave da doença e faz com que os pequenos não consigam engolir, apresentem fraqueza e precisem de suporte de ventilação para respirar. A família de Antony lutou por 1 ano e 7 meses para que a União custeasse o medicamento, no valor de R$ 6 milhões.
O remédio é de dose única e devolve à criança o gene SMN1, responsável pelos neurônios que atuam na parte motora do corpo. Depois de enfrentar batalhas judiciais, a família do garotinho conseguiu a liberação. Na última quarta-feira (7), a notícia boa: Antony se tornou a primeira criança a se submeter a terapia no Ceará.
União vetou
Depois do diagnóstico, o pequeno começou o tratamento com um outro medicamento, não tão potente como o Zolgensma.
O quadro de Antony foi ficando cada vez pior e Gessica Teixeira, a mãe, decidiu acionar a União na justiça.
Desde 2022 o medicamento foi incorporado ao SUS, mas uma regra diz que o tratamento deve ser administrado até os seis meses de vida. Todavia, a bula permite o uso até os dois anos.
Batalha judicial
A batalha judicial começou e a família contou com o apoio do advogado Alexandre Costa.
“A união negou o medicamento, alegando não que haveria tempo hábil para fornecê-lo antes dos dois anos, mas conseguimos uma decisão favorável em primeiro grau, confirmada no tribunal”, explicou o profissional.
Desistir nunca foi uma opção para eles!
Pioneiro no Ceará
O destino guardava algo muito positivo para Antony e seus familiares.
Depois de muita luta, a família conseguiu o medicamento. Era a hora de aplicar a droga e começar uma nova vida!
“Ele sempre teve uma respiração ofegante e era extremamente hipotônico. Iniciamos então uma grande luta para conseguir o tão sonhado Zolgensma, passamos 1 ano e 7 meses nessa espera, até que finalmente o dia chegou”, comemorou Gessica em entrevista ao Jornal Jangadeiro.
A aplicação foi feita no Hospital Albert Sabin, em Fortaleza.
“Graças a Deus, Antony é uma criança muito ativa e tem muito movimento. Temos esperança e fé que ele vai melhorar muito com essa medicação. Esperamos uma melhora total na qualidade de vida dele”, celebrou a mamãe.
Como funciona
Pessoas com AME nascem sem o gene SMN1. Esse gene é responsável por produzir uma proteína necessária para a sobrevivência dos neurônios que atuam diretamente na parte motoras do corpo.
É por isso que pessoas com AME apresentam dificuldade em comer, caminhar e até mesmo respirar.
O Zolgensma devolve o gene faltante ao organismo do paciente. As cápsulas com o gene começam a circular no corpo do doente após a aplicação.
Os anticorpos reconhecem as “invasoras” e iniciam um processo para eliminar as cápsulas. Assim que elas são quebradas, o gene é liberado e fica no interior dos neurônios motores.
Lá, ele produz a proteína necessária aos neurônios motores. Depois de tomar o remédio, o paciente segue com terapias de reabilitação.
