Por Renata Camurça
O Dia Mundial do Hemofílico acontece anualmente no dia 17 de abril. A data visa conscientizar a população sobre um distúrbio hemorrágico que pode ser uma causa adquirida ou congênita.
A data foi escolhida em 1989, para homenagear o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia, Franck Schnabel, também portador de hemofilia. Frank lutou obstinadamente em prol da melhoria de qualidade de vida dos hemofílicos.
Em todo mundo, a data é uma maneira de chamar atenção das autoridades de saúde, da área do sangue, para as necessidades vitais de destinar recursos financeiros para assegurar um programa de atenção global aos pacientes hemofílicos.
Esse distúrbio de coagulação afeta 1 em cada 5.000 meninos nascidos e pode ser fatal em casos mais graves. Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil tem mais de 12 mil pessoas com Hemofilia, com prevalência estimada de 1 para cada 10 mil nascidos para Hemofilia A e 1 para cada 50 mil nascidos para Hemofilia B.
A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem do mecanismo de coagulação do sangue e manifesta-se quase exclusivamente no sexo masculino. A mutação que causa a hemofilia localiza-se no cromossoma X. Em geral, as mulheres não desenvolvem a doença, mas são portadoras do defeito.
Existem dois tipos de hemofilia: a hemofilia A, que ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX.
Não existe cura para a hemofilia, mas pode ser tratada via infusão endovenosa que leva a reposição das proteínas que faltam no sangue. Destaca-se os cuidados a saúde reprodutiva da mulher hemofílica, pois se estas não realizarem o tratamento adequado podem ter complicações como anemia, devido ao fluxo menstrual longo e intenso.
Um dos maiores desafios de quem convive com a hemofilia são os pequenos acidentes do dia a dia, como bater o dedo em uma quina ou ralar o joelho, podem ser graves do que seriam para uma pessoa sem distúrbio de coagulação.
Felizmente, a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes hemofílicos evoluíram na última década com o avanço da tecnologia disponível. Até o início dos anos 2000, a população hemofílica estava sujeita a infecções (principalmente pelo HIV e hepatites), ocasionadas pelas transfusões de sangue, usadas como tratamento. Atualmente o sangue está muito mais seguro para todos, pois os hemofílicos não usam mais hemocomponentes para sua doença, e sim medicamentos conhecidos como hemoderivados.
Cuidados que o hemofílico de ter:
·Não recorrer a medicamento sem orientação médica;
·Seguir adequadamente as recomendações médicas;
·Praticar exercícios que fortaleçam a musculatura é fundamental para os hemofílicos. No entanto, esportes como judô, rúgbi e futebol são desaconselhados;
·Ter muito cuidado para evitar ferimentos e lesões;
·Episódios de sangramento devem receber tratamento o mais depressa possível para evitar as sequelas musculares e articulares.
·Informar que é hemofílico sempre que fizer algum tratamento.
